Test genetici: medicina personalizzata o mero business?

Test genetici: medicina personalizzata o mero business?“Negli ultimi anni la possibilità di analizzare l’intero genoma umano ha alimentato un nuovo mercato, dove potenziali consumatori sono tutti coloro che desiderano scoprire i segreti scritti nel proprio Dna”. Ma si tratta davvero di medicina personalizzata, o di mero business? Se ne discute sull’ultimo numero del Journal of  Science Communication (Jcom), rivista della Sissa di Trieste.

“Basta raccogliere in uno stick un campione della propria saliva per avere, grazie a un test a distanza, informazioni sul rischio di ammalarsi nel corso della vita… È quanto promettono molte aziende che attraverso internet offrono, direttamente ai consumatori, test genetici per diagnosticare e predire l’insorgenza di malattie neurologiche, al costo di poche centinaia di euro.”

Un passo avanti verso la medicina personalizzata – alla luce del fatto che il futuro della nostra salute è almeno in parte scritto nel nostro Dna – o un nuovo business? Quanto sono affidabili le analisi del nostro patrimonio genetico? Quali sono le strategie usate dalle aziende per vendere questi prodotti? E siamo realmente pronti a interpretare, senza l’opportuna consulenza medica, la stima di rischio correlata a eventuali mutazioni del nostro Dna?

Il nuovo numero del Journal of  Science Communication (Jcom), pubblicato dalla Sissa di Trieste, è dedicato proprio al “marketing dei test genetici”. In questo fascicolo esperti di biomedicina e di comunicazione cercano di fare luce sugli aspetti medici, etici e sociali della questione e di “svelare le dinamiche e le strategie di mercato di queste imprese che vendono direttamente ai consumatori, in qualche caso senza nemmeno fornire un servizio di counseling medico scientifico, speranze e informazioni, a volte utili a volte scientificamente discutibili”.

“Negli ultimi anni, la possibilità di analizzare l’intero genoma umano ha alimentato un nuovo mercato, dove potenziali consumatori sono tutti coloro che desiderano scoprire i segreti scritti nel proprio Dna” spiega Alessandro Delfanti, curatore dello speciale di Jcom dedicato alla genomica personalizzata.

I test genetici, dai test per malattie ereditarie quali la Corea di Huntington ai test di suscettibilità per patologie multifattoriali di diversa gravità come i tumori e le demenze più comuni, sollevano inevitabilmente questioni controverse e complesse: problemi legati alla libertà di scelta, alla medicalizzazione della vita, alla brevettabilità, alla diffusione di informazioni non corrette, agli interessi economici delle aziende private che commercializzano questi test attraverso il web.

“Il fatto che siano prodotti commerciali fa sì che, come ogni altro prodotto, siano soggetti a strategie di marketing da parte delle aziende produttrici. Anche sotto questo punto di vista la regolamentazione è in ritardo rispetto a un mercato così nuovo e così delicato” sottolinea Delfanti.

Secondo Timothy Caulfield, direttore di ricerca del gruppo Health Law and Science Policy dell’Università di Alberta, in Canada, “senza un adeguato lavoro degli operatori sanitari e dei ricercatori, i pazienti sono esposti al rischio di usare test completamente inattendibili o di difficile interpretazione”.

Inoltre, “combinando i risultati della ricerca genomica con le strategie di marketing e i nuovi media, le imprese stanno trasformando i consumatori in pazienti pre-sintomatici, e questo potrebbe avere effetti imponenti sugli stessi sistemi sanitari”: lo sostengono Marina Levina, del Dipartimento di comunicazione dell’Università di Memphis, e Roswell Quinn dell’University of Utah Medical Centre.

Pascal Ducournau, docente di sociologia al Centro universitario Jean-François Champollion in Francia, e l’antropologa sociale Claire Beaudevin hanno analizzato le strategie di marketing di 40 aziende che vendono servizi di genetica personalizzata, sottolineando come “spesso per convincere i consumatori si faccia leva sul potenziale di empowerment che i test offrono agli individui, dando loro un controllo maggiore sulla propria salute bypassando i sistemi sanitari”.

Jenny Reardon, docente di sociologia al Center for Biomolecular Sciences all’Università della California di Santa Cruz sottolinea invece l’importanza dell’informazione e della comunicazione non solo come strumenti di marketing, ma più in generale come strumenti indispensabili per la genetica di oggi, basata sulla raccolta di enormi masse di dati.

Infine Donato Ramani e Chiara Saviane, del Laboratorio Interdisciplinare della Sissa, sottolineano la necessità di un intervento legislativo a garanzia dell’affidabilità e della qualità dei test forniti, per dare alle persone la possibilità di fare scelte trasparenti e consapevoli.

Reference:

A. Delfanti, Know your genes. The marketing of direct-to-consumer genetic testing , Jcom 10 (03) (2011) C01

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