ROMA – Sarebbero già disponibili le prime terapie per rallentare l’avanzamento della sclerosi multipla (SM), specialmente nella fase iniziale infiammatoria. Restano però ancora limitate le risorse terapeutiche per la fase progressiva della malattia. Lo rende noto oggi la Società Italiana di Neurologia (SIN), in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.

“Negli ultimi anni – spiega Gianluigi Mancardi, direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Genova e presidente SIN – accanto alle terapie tradizionali sono stati messi a punto nuovi farmaci efficaci. All’orizzonte, interessanti prospettive: da terapie con meccanismi d’azione innovativi, alla terapia mirata ai linfociti B, fino alla terapia immunosoppressiva ad ampio spettro già usata nelle malattie ematologiche. Un contributo importante arriva anche dalle associazioni di pazienti, che collaborano ai progetti di ricerca affiancando la comunità scientifica nazionale ed europea”.

“Essenzialmente – dice Gianluca, di Giovani oltre la SM – è un lavoro di squadra tra chi studia ma difficilmente capisce come ci si sente e chi la vive e cerca di farsi capire… Diciamo che viverla è come stare in una centrifuga, arriva quando vuole, ti sbatte, ti stende, ti ribalta e poi ti lascia li, interdetto. Spesso quando se ne va, dopo aver giocato con la preda, ti lascia un senso di vuoto e disorientamento come quando ti cade addosso una pietra e non te l’aspettavi”.

“Può colpire diverse parti di noi – prosegue Gianluca – ma poi succede che capisci come vivere, capisci che sei tosto, capisci che la vera vittoria non è apparire forte agli occhi degli altri, ma ai tuoi. Adotti soluzioni che ad altri sembrano impensabili, e ce la fai. Anzi, ti ritrovi a fare più degli altri. Gli altri, gli altri. Arriva un momento in cui questa storia ti fa vivere più un confronto con gli altri che con la malattia. Capisci allora che spesso è peggio essere malati di ignoranza che di sclerosi”.

Nel Barometro della SM 2018, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) denuncia “gravi ritardi nel campo della riabilitazione, che viene assicurata in misura non sufficiente alle esigenze delle persone: una persona con SM su 3 indica la necessità di migliorare i servizi riabilitativi e il 48% delle persone dichiara che il bisogno più sentito è l’assistenza personale. Il caregiver è ancora la figura centrale nella gestione della malattia: nel 43% dei casi è lui a offrire aiuto quotidiano ai propri familiari per ben 10 ore al giorno; il 17% si rivolge a un servizio privato per 7 ore al giorno, spendendo in media 614 euro mensili”.

Purtroppo, secondo il rapporto Aism, “sono ancora insufficienti le risorse investite dal Sistema Sanitario nella rete dei Centri Clinici, che rimane il primario riferimento per la gestione della malattia, nonostante la crescente attenzione assicurata dalle politiche sanitarie dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali regionali (PDTA). Lo prova il fatto che un solo neurologo deve gestire un numero di pazienti che varia dai 141, nei Centri più piccoli, agli 837, nei Centri con oltre 1000 pazienti; in media, nei grandi Centri troviamo un infermiere ogni 907 pazienti, nei piccoli, uno ogni 111 pazienti”.

“Mi impegno ad essere portavoce delle vostre istanze: la sclerosi multipla la sconfiggeremo insieme. Ci incontreremo presto alla ricorrenza che determinerà la sconfitta della malattia. Io ci credo insieme a voi”, ha promesso ai delegati dell’AISM, che quest’anno celebra il suo 50° anniversario di fondazione, il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella in un incontro privato tenutosi ieri al Quirinale.

La sclerosi multipla – si legge nella nota SIN – è una malattia cronica del sistema nervoso centrale che insorge generalmente tra i 20 e i 40 anni, con maggiore frequenza nelle donne. In Italia interessa più di 100.000 pazienti, con un forte impatto sulla vita personale e sociale, una disabilità rilevante che spesso compare dopo alcuni anni e un lungo decorso che si prolunga per tutta la vita. I sintomi più comuni sono perdita di equilibrio, cattiva coordinazione, tremori, disturbi del linguaggio, vista sfocata.

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