SIENA – “Non esiste, ad oggi, alcuna indicazione a sottoporsi ad intervento chirurgico per correggere una CCSVI, perché il rapporto tra questa e la sclerosi multipla non è certo”. Così il Prof. Antonio Federico, presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN), al convegno “Controversie in Neurologia” tenutosi oggi al Policlinico di Siena.
“Il susseguirsi di notizie – ha proseguito il professor Federico – riguardanti le relazioni potenziali tra alterazioni strutturali dei vasi venosi del collo deputati al circolo refluo dal cervello e dal midollo spinale e la sclerosi multipla, nonché la possibile efficacia e sicurezza di procedure terapeutiche atte a rimuovere tali alterazioni, ci ha già più volte indotto a prendere una posizione a difesa della salute dei pazienti” (vedere articolo di BrainFactor del 27/10/2010 “Sclerosi multilpla, neurologi cauti su legame con CCSVI”).
“E’ una controversia delicata alla luce di esperienze contrastanti che richiedono, a nostro avviso, un confronto da condursi con toni pacati e costruttivi al fine di individuare strategie di azione razionali nell’interesse generale e, soprattutto, dei pazienti”, ha concluso il presidente SIN.
All’incontro ha preso parte anche il prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara, sostenitore dell’ipotesi di un possibile ruolo delle alterazioni dei vasi venosi del collo e intracranici (CCSVI) quale fattore causale della sclerosi multipla. Presenti al dibattito anche Fabrizio Salvi dell’Università di Bologna, Roberto Floris e Diego Centonze dell’Università di Roma Tor Vergata, Claudio Baracchini e Paolo Gallo dell’Università di Padova.
“Studi pubblicati dal professor Zamboni dell’Università di Ferrara hanno messo in evidenza un’associazione tra SM e segni di CCSVI nella totalità dei malati di sclerosi multipla; l’ipotesi è che un reflusso venoso cerebrospinale possa determinare un aumento della pressione endovenulare e un danno della barriera ematoencefalica, seguiti da deposito di ferro nel tessuto che avvia il processo infiammatorio immuno-mediato proprio della SM”, ha spiegato il prof. Paolo Gallo del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova e membro del Gruppo di studio sulla sclerosi multipla della SIN.
“Zamboni e colleghi – ha proseguito Gallo – pur non avendo mai studiato la CCSVI nelle fasi iniziali di SM e proponendo un nesso di causalità fra la CCSVI e l’SM, hanno successivamente condotto uno studio interventistico in aperto sottoponendo ad angioplastica quei pazienti SM con diagnosi ultrasonografica di CCSVI ed ottenendo significativi risultati clinici”.
“Tuttavia – ha sottolineato il prof. Claudio Baracchini dell’Università di Padova – nonostante questi risultati, sono rimasti aperti numerosi quesiti: la CCSVI è la causa della SM? Tale condizione ne influenza il decorso clinico contribuendo alla progressione della disabilità? O è la SM che determina la CCSVI? Ed in tale caso qual è il suo significato clinico?”
“Dall’analisi degli studi del professor Zamboni – ha proseguito Baracchini – sono emersi, inoltre, alcuni aspetti critici che riguardavano la metodologia usata per diagnosticare la CCSVI: lo studio venoso transcranico condotto con metodica non validata, l’inadeguatezza della strumentazione usata, l’utilizzo di criteri ultrasonografici non validati da studi internazionali o multicentrici controllati, una metodologia che non prevedeva l’analisi dei dati in doppio cieco”.
“Gli studi che abbiamo realizzato all’Università di Padova (uno già pubblicato sugli Annals of Neurology, l’altro in pubblicazione sulla prestigiosa rivista Neurology – NdR), condotti in cieco sia con metodica ultrasonografica che venografica, su un numero totale di 110 pazienti e 170 controlli non ha mai evidenziato una alterazione dell’emodinamica venosa cerebrale. Pertanto i nostri dati non confermano l’associazione tra CCSVI ed SM proposta da Zamboni”, ha detto Baracchini.
Questi dati, dunque, solleverebbero dubbi sulla stessa esistenza della CCSVI, sostengono i neurologi SIN: “Considerando la criticità dell’argomento e le aspettative terapeutiche indotte nei pazienti, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la Fondazione che a lei fa riferiemnto (AISM – FISM) promuoverà uno studio multicentrico su un elevato numero di pazienti: “sarà il più ampio studio epidemiologico e multicentrico volto a verificare l’associazione della CCSVI nella SM: solo dopo aver risposto definitivamente ai quesiti sopra citati sarà possibile proporre un eventuale intervento di angioplastica che al momento attuale è ingiustificato e potenzialmente pericoloso”.
Il consiglio dei neurologi della SIN ai pazienti è chiaro: “In assenza di procedure diagnostiche standardizzate e di una chiara dimostrazione di un rapporto tra CCSVI e SM, non è in alcun modo indicata la correzione chirurgica anche in caso di anomalie documentate del sistema venoso, dal momento che le stesse anomalie possono essere presenti anche in persone sane e in altre malattie neurologiche. Affidarsi ad improvvisati terapeuti può essere non solo inutile ma potenzialmente pericoloso”…
Gli studi confermerebbero anche la riduzione di alcuni sintomi in seguito ai trattamenti. Il professor Paolo Zamboni guarda avanti: “Bisogna lavorare in modo interdisciplinare per passare dalla ricerca alla cura”.
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=09eMTU9RBI8
Grazie ai neurologi, che per noi lavorano, per darci certezze e non speranze alla “Luigi Di Bella” per il cancro. Sono una persona con sclerosi multipla, non sopporto la speculazione e i supermercati dell’angioplastica, non mi piacciono i venditori di illusioni a buon mercato. Che la ricerca continui. Io voglio certezze.
Il mio ECD mostra che le mie vene non sono perfette è che il sangue non circola bene come dovrebbe. Negare la stessa esistenza della CCSVI è una cosa inaudita! Cari neuro aprite la vostra mente e cercate di guardare oltre, vedreste un mondo a voi sconosciuto. Per noi malati di CCSVI la sperimentazione fatta da Aism e compagnia bella non ha nessun valore. Sapete benissimo qual è il motivo per cui il Prof. Zamboni si è allontanato da quella sperimentazione-farsa…
Peccato per gli “studiosi” di Padova che molti pazienti a loro risultati negativi sono poi risultati positivi nei centri formati dal Prof. Zamboni (per la diagnostica). Alcuni tra l’altro hanno gia fatto l’intervento che aveva confermato la positività alla CCSVI. NERO SU BIANCO…..
Cosa vuol dire che si sollevano dubbi sull’esistenza stessa della CCSVI? Le mie vene hanno problemi… Lo so perchè ho le immagini diagnostiche che lo dimostrano e quanto prima voglio fare l’intervento per far sì che tutto torni alla normalità! Cari neuro se uno si attiene alle disposizioni del Prof. Zamboni i risultati cambiano di parecchio e mi chiedo il perché voi continuate a percorrere una strada sbagliata. Aprite la vostra mente per favore. I dati dell’Aism non avranno nessuna validità per noi malati, anche di CCSVI… Rivedete il vostro metodo di diagnosi. Abbiamo la SM ma non siamo stupidi!
Pericoloso? Classico terrorismo che fanno. Io avevo una giugulare chiusa…una vena che porta un litro di sangue al minuto per natura deve essere aperta! Io ho fatto l’intervento 5 mesi fa e la mia vita e’ migliorata, cosa che i farmaci non mi hanno mai dato in 14 anni di malattia! Evidentemente chi non e’ in grado di fare un doppler secondo il metodo di Zamboni fa in fretta a dare dati negativi…
15 anni di cortisone mi hanno polverizzato le ossa, il neurologo si era dimenticato di avvisarmi di fare un po’ di calcio e vitamina D dopo ogni bolo, 3 fratture e un’osteoporosi da paura. Se non sto attento mi rompo e non mi riprendo più, bello! Ah, la pta l’ho fatta col SSN, niente supermercati. Che poi sono normalissimi per l’appendicite, i tumori, qualsiasi intervento, da sempre, anche mutuabiie o in intramoenia. Ma per la pta ci scandalizziamo, dimenticando che spesso è a pagamento perchè le regioni non la rimborsano non essendo ancora nei LEA, pur venendo praticata da più di 20 anni… Insomma, correlazione accertata o no, ste vene chiuse saremo liberi di farcele aprire, sapendo a cosa andiamo incontro, o no? Un naso storto sono libero di rifarlo, le orecchie a sventola pure, ma le vene chiuse no, devono restare chiuse, anche se, forse, mi portano alla disabilità totale… E il giuramento d’Ippocrate che fine ha fatto? Ossequi luminari.
Io non ho questa malattia ma in tantissime compresa la mia vedo che quando qualcosa non porta tanti soldi viene tenuta in un cassetto. Non è che qualcuno ci guadagna a darvi farmaci e ci perde se migliorate la qualita di vita dopo l intervento?
Mi puzzano affermazioni del tipo tenete le vene chiuse, mi sembra da pazzi, io non le terrei chiuse anche se la sclerosi non è correlata, qual è il motivo di tenerle chiuse a parte tutto?
Prof. Roversi Monaco, presidente della Fondazione Hilarescere. “Voi sapete perfettamente qual è l’aspettativa e quanto è stato forte l’impatto, nonostante le difficoltà, per questo metodo di cura per una malattia in precedenza ignota (ccsvi) e delle implicazioni che possono esserci per la cura di altre malattie ben più gravi quali la sclerosi multipla. E questo lo si vedrà, in seguito anche alle sperimentazioni che vengono fatte. Sotto questo profilo tengo a riconoscere il ruolo che svolge l’associazione Aism e il prof. Battaglia in particolare, che la presiede”.
Lo dice sempre il professor Zamboni. Tuttavia si cerca di sparlare a più non posso dei farmaci e molti malati iscritti alla pagina facebook fan della CCSVI hanno smesso e stanno smettendo di assumere farmaci con conseguenti ricadute a ripetizione, anche dopo angioplastica. Se non si ascolta almeno quello che dice Zamboni, come si andrà avanti agendo di testa propria? “Ai malati dico: non abbandonate i farmaci e operatevi solo all’interno di studi clinici controllati” P.Zamboni
Sono malata di sclerosi multipla. Tuttavia mi sono sottoposta due volte all’ecocolordoppler e il responso è stato univoco: le mie vene sono assolutamente normali, non presentano stenosi né inversioni o anomalie del flusso. Questo vuol dire che non tutte le persone con SM hanno la CCSVI. Sempre se la CCSVI esiste, perché da quel che leggo su questo articolo, è controverso anche questo.
Sarà forsa che a qualcuno conviene (30.000€ all’anno a testa)?
La ccsvi è correlata eccome alla sclerosi multipla. Se ho una vena con una occlusione è mio sacrosanto diritto aprirla. Come si permettono questi neurologi a dire che non è indicata l’operazione chirurgica?
I neurologi più che la mente devono aprire il cuore!!!
http://www.youtube.com/watch?v=os2heY7EMiU&feature=related
Buongiorno, cari neurologi, mi sapreste dire come mai da più di 130 anni studiate le malattie neurologiche e non avete mai trovato una causa e una cura adeguata? Per il Parkinson niente, Alzheimer niente, SM niente, SLA niente, e non vado avanti. Continuate a fare diagnosi ma di fatto oltre che fare i “piccoli chimici” dandoci solo dei gran beveroni che nel caso migliore ti provocano soltanto il deficit della tiroide e nel caso peggiore ti mandano all’altro mondo. Ma perchè non la smettete di sentirVi tanto superiori? Perchè davvero non imparate a lavorare in team? Vi fa così specie sederVi ad un tavolo con dei vascolari? Non siete una casta! Siete medici e dovreste preoccuparvi della salute di noi malati non di certo di mantenere intatto il vs status quo. Mettetevi una mano sulla coscienza!
Come al solito in Italia bisogna sempre fare muro contro muro, non si riesce mai ad essere onesti con la propria coscienza o quant’altro… Ricordate interferone che solo dopo anni che era distribuito in America fu concesso anche in Europa (con i problemi che poi ne sono scaturiti)? E la CCSVI in America ok e in Italia no…
Per coloro che per abitudine oramai da quando è venuta fuori la teoria di Zamboni (tale è, non ha per ora conferme scientifiche) critica i farmaci facendo terrorismo psicologico, affermando che ai farmaci si dice di sì e alla teoria zamboniana si dice di no, ricordatevi che i farmaci prima di essere distribuiti vengono studiati anche per 10 anni. E per fortuna che esistano organismi di controllo! Se in America iniziassero a curarsi con il veleno dello scorpione, non vuol dire che verrebbe fatto anche in Italia. Semmai prima farebbero controlli scientifici sul veleno dello scorpione. Quindi, questo mi fa sentire protetta. Una volta che il farmaco è stato approvato, mi curo con esso, nella piena consapevolezza anche degli effetti collaterali dei quali il mio neurologo mi informa.
Vorrei dire a chi si firma “non smettete le cure” di non “incitare alle cure” che oggi fanno acqua da tutte le parti, sia in termini di efficacia sia in termini di effetti collaterali. Stranamente l’Aism ha sul proprio sito banner delle case farmaceutiche. Le stesse che producono il farmaco che ad oggi ha fatto scatenare a un centinaio di persone in tutto il mondo il terribile virus della pml, di cui 20 persone sono decedute. La cura del Prof Zamboni “concreta” e non “teorica” come dice lei è priva di effetti collaterali e, soprattutto, funziona. Non capisco dove sta il problema sinceramente.
Al signor Gianni: veramente è Zamboni che dice: “Ai malati dico, non smettete le cure e non operatevi al di fuori di studi controllati”. Purtroppo, invece, sulla vostra pagina si istiga all’abbandono dei farmaci, si fa terrorismo psicologico (quello che sta facendo lei ora mi sembra una cosa similare) e ci si opera anche a quasi 10.000 euro. Non mi pare si porti avanti quello che Zamboni consiglia.
L’introito che viene all’Aism da donazioni da parte di case farmaceutiche ammonta al 3%. D’altronde se si volesse, basterebbe guardare anche on line il bilancio dell’Aism e della Fism che sono pubblici. Con quel 3%, ci è stato spiegato sulla pagina Aism, si finanziano corsi di formazione per infermieri dedicati, per fisioterapisti dedicati, progetti per famiglie di persone con SM. Queste cose si sanno, ma si fa finta di non saperle.
L’unica certezza, oggi è la sedia a rotelle. Le cure attuali rallentano la SM. E’ ingiustificato l’intervento? Allora è giusto che stiano chiuse le vene? Il supermercato dell’angioplastica è frutto della non collaborazione e dal negare la realta’ domani, quanto tutto sara’ accettato anche da voi, perchè sara’ cosi, avrete sulla coscienza migliaia di invalidi. Ma vi sta stretto che un anonimo professore di provincia abbia fatto una scoperta da premio nobel? Perché vi ostinate? Perché? Io non sono un laureato non sono diplomato e ho capito. E voi? No, voi avete capito e anche bene, mi spiace quando sento che lo fate per i malati. Se vi stanno a cuore avreste dovuto collaborare…
[Nome omesso] ha controllato pure me ben 2 volte con ECD, mi ha detto tutto nella norma solo una leggera riduzione calibro della vena, poi fatto ECD con metodo Zamboni che evidenziava grossi problemi per una giugulare, fatta PTA e la giugulare destra era completamente chiusa con reflusso…
Che dire…in merito alla PTA , penso che ciascuno sia libero di fare della propria vita quello che vuole, senza per questo mancare di rispetto a nessuno! Qua leggo solo deliri allo stato puro… Sembra che sia in atto una congiura! I neurologi speculano, sono tutti cattivi e fanno gli interessi delle case farmaceutiche… va beh… e gli angioplastici no? Ultimamente su fb mi arrivano offerte a palla… per il “mese della prevenzione” con costi agevolati (in genere la prevenzione è gratuita ma fa lo stesso) per ECD e PTA. Questa non è speculazione? Questo non è cavalcare l’onda e fare i propri interessi? Ok ciascuno è libero di pensarla come vuole. Ma se non altro se volete attenervi alla teoria complottistica, siate quantomeno coerenti e neutrali! PS: per la cronaca, ho SM pure io!
“In assenza di procedure diagnostiche standardizzate e di una chiara dimostrazione di un rapporto tra CCSVI e SM, non è in alcun modo indicata la correzione chirurgica anche in caso di anomalie documentate del sistema venoso, dal momento che le stesse anomalie possono essere presenti anche in persone sane e in altre malattie neurologiche. Affidarsi ad improvvisati terapeuti può essere non solo inutile ma potenzialmente pericoloso”… Non ho parole… Sono stato liberato e la mia vita è cambiata! E sono ormai centinaia le testimonianze del genere.
http://www.ccsvi-lazio.org