Le patologie neurologiche si caratterizzano per l’insorgenza di gravi esiti funzionali sia nell’ambito della componente motoria che nell’ambito della componente cognitiva e, in ogni caso, sulla componente psichica tanto da procurare al soggetto malato una condizione di vita di ridotta autonomia. La malattia non colpisce solo il paziente, ma va ad intaccare l’intero nucleo familiare e, in primo luogo, la persona che si prende cura del soggetto. Per descrivere il soggetto che si fa carico dei bisogni e delle necessità della persona malata o non autosufficiente viene utilizzato il termine “caregiver”.

Il verbo inglese to care può essere tradotto in italiano come “prendersi cura di qualcuno”, un concetto che indica la preoccupazione, l’accudimento e anche la dimostrazione di affetto e protezione. Si indica quindi, con questo verbo, non solo un’assistenza sanitaria, ma anche, e soprattutto la componente affettiva dell’impegno per il benessere di un’altra persona. Il termine caregiving (accudimento) altro non è che l’espressione comportamentale di questo impegno, e caregiver è colui che offre questa assistenza e questa protezione. Cure e accadimento sono in effetti intrinseci a ogni relazione stretta, quali quelle tra genitori e figli e tra coniugi. In alcune circostanze, però, il caregiving si trasforma in un carico assistenziale straordinario e non eugualmente distribuito. La comparsa di una malattia cronica costituisce un chiaro, e a volte tragico, esempio di situazione in cui il carico assistenziale sulla famiglia esorbita dall’ordinario. Questo carico rischia di esporre il caregiver a gravi situazioni di stress e di patologia. Tutto ciò impone considerazioni sul modo migliore di assistere chi sta prestando assistenza, di progettare un intervento di rete che limiti il carico e il senso di solitudine.

Le patologie croniche determinano una forte dipendenza del malato, e ciò porta alla profonda ristrutturazione di una precedente relazione stabile che viene snaturata; questa trasformazione dei rapporti, per esempio da figlia a madre della propria madre, da marito a infermiere della propria moglie, è fonte di specifica sofferenza per il caregiver.

Il “peso dell’assistenza” è stato misurato con strumenti diversi a seconda della definizione del costrutto di burden da cui sono partiti i diversi Autori. Ory et al. definiscono il burden come l’impatto sulla famiglia determinato dai cambiamenti a livello cognitivo e comportamentale dei pazienti. Altri autori sottolineano che tale definizione non riconosce che i cambiamenti comportamentali e cognitivi nei pazienti neurologici non hanno lo stesso impatto su tutti i caregivers , intendendo quindi il caregiver burden in termini soggettivi e multidimensionali, e sottolineano che questo concetto esprime l’impatto “complessivo” sul caregiver della richiesta di cura e di assistenza a livello fisico, psicologico, sociale ed economico.

La malattia somatica non è, dunque, solo un’esperienza di sofferenza fisica e psicologica individuale, ma anche uno status psicosociale che modula le relazioni interpersonali del paziente in modo significativo. In questa cornice teorica di riferimento, le malattie neurologiche possono essere considerate prototipiche dei processi relazionali conseguenti all’insorgenza, al decorso e all’esito delle malattie gravi, invalidanti, croniche o a prognosi infausta. I due contesti elettivi di osservazione di tali processi sono la famiglia del paziente e l’ambiente socio-sanitario entro il quale si svolgono le vicende di malattia.

La tensione emotiva (distress) il carico oggettivo (burden) e la preoccupazione (strain) per il congiunto ammalato rappresentano gli indicatori dei riflessi psicosociali della malattia sui familiari. Per quanto concerne i comportamenti adattivi (coping) dei familiari, questi sono modulati da alcune variabili concomitanti: il supporto sociale disponibile per la famiglia, la resilienza psicologica di ciascuno, gli altri eventi stressanti, la rappresentazione della malattia. I riflessi psicopatologici più frequenti consistono in angoscia e umore depresso, diagnosticati come disturbi dell’adattamento, nonché sindromi post-traumatiche osservabili, con una maggiore frequenza, nel caregiver del paziente.

Dunque scopo del presente studio è stato quello di:

1. valutare il benessere psicologico e il carico assistenziale dei caregiver di pazienti neurologici e di quale strategia di coping venga messa in atto per ricoprire tale ruolo;
2. capire se e come il carico soggettivo sperimentato dai caregivers e le diverse dimensioni che lo compongono sia influenzato dalle caratteristiche dei caregivers (caratteristiche socio demografiche);
3. partendo dal profilo dei caregiver così delineato, proporre delle ipotesi di intervento volte ad ottimizzare il supporto alle famiglie fornito dalla rete dei servizi socio-sanitari.

Metodo

Soggetti e procedura

L’indagine ha riguardato un campione di caregiver informali, composto da 20 soggetti,di cui 6 maschi e 14 femmine. Il campione è costituito da familiari di pazienti ricoverati presso l’Istituto Prosperius Tiberino di Umbertide, che hanno accettato di rispondere alle domande dei questionari durante il periodo in cui si è svolta l’indagine (Luglio 2015 – Novembre 2015). La somministrazione dei questionari è avvenuta tramite auto somministrazione su base individuale e si è svolta principalmente in un contesto ambulatoriale.

Strumenti

I caregiver sono stati sottoposti ad un colloquio preliminare con la psicologa e successivamente sono stati forniti loro dei questionari. La rilevazione del carico soggettivo sperimentato dai caregivers è avvenuta tramite somministrazione della CBI (Novak e Guest). Si tratta di un questionario a scelta multipla composto da 24 items, suddivisi in 5 dimensioni di burden:

• Time-Dependence Burden (T/dep-B): restrizioni nel tempo personale del caregiver;
• Developmental Burden (Dev-B): senso di fallimento relativo alle proprie speranze e aspettative;
• Physical Burden (Phys-B): stress fisico e disturbi somatici;
• Social Burden (Soc-B): conflitti nel lavoro e nella famiglia;
• Emotional Burden (Emot-B): sentimenti negativi verso il paziente, quali imbarazzo o risentimento.

Ogni dimensione è composta da 5 items, ad ognuno dei quali è attribuibile un punteggio che va da un minimo di 0 (stress minimo) ad un massimo di 4 (stress massimo). Per ogni dimensione è possibile ottenere un punteggio che va da 0 a 20, mentre il punteggio totale va da un minimo di 0 ad un massimo di 100.

Un altro strumento utilizzato è il  Coping Orientations to Problem Experienced (Carver, Scheier e Weintraub, 1989). E’ un questionario self-report che prende in considerazione diverse modalità di coping. Attraverso 60 items chiede di valutare con quale frequenza il soggetto mette in atto, nelle situazioni difficili o stressanti, un particolare processo di coping; le possibilità di risposta sono quattro, da «di solito non lo faccio» a «lo faccio quasi sempre». Più nello specifico si indagano 5 grandi dimensioni sostanzialmente indipendenti tra di loro:

• la percezione di sostegno sociale;
• le strategie di evitamento;
• l’attitudine positiva;
• l’orientamento al problema;
• l’orientamento trascendente.

Infine è stato fornito un questionario per la raccolta delle informazioni socio-anagrafiche costruito ad hoc (Tab.1). Tutti i questionari sono stati somministrati in forma anonima per motivi legati alla privacy.

Disegno dello studio

È stato utilizzato un disegno descrittivo-correlazionale, rilevando le seguenti variabili:

a) una misura soggettiva del peso sperimentato a causa dell’assistenza fornita ad un paziente neurologico (caregiver burden), sia totale, sia relativa ad ognuna delle cinque dimensioni di cui è composto il costrutto;

b) le caratteristiche del caregiver: variabili di tipo socio-demografico (età, sesso, grado di parentela con il malato);

c) gli stili di coping con cui le persone reagiscono agli eventi difficili o stressanti della vita indagando il vissuto e il comportamento dell’individuo.

I dati raccolti sono quindi stati sottoposti primariamente a procedure statistiche di tipo descrittivo, in modo da ottenere una prima descrizione del fenomeno, e secondariamente a procedure statistiche di tipo inferenziale, al fine di comprendere se il carico soggettivo sperimentato dai caregivers fosse influenzato da altre variabili indagate.

Risultati

Le caratteristiche socio-demografiche dei caregiver sono riportate nella Tabella 2.  Il campione dei caregiver risulta costituito principalmente da femmine (70%), a conferma di altri dati di popolazione secondo i quali il ruolo di caregiver è svolto principalmente da donne. Vi è una divisione omogenea tra caregiver lavoratori e non (pensionati o casalinghe). Esiste un’associazione tra sesso del paziente e sesso del caregiver (Chi2=5.88; p=0.015) e tra sesso del paziente e grado di parentela (Chi2=10.48; p=0.005): i pazienti maschi sono principalmente assistiti da caregiver femmine, che sono in maggioranza le proprie mogli , mentre le pazienti femmine sono assistite in egual misura da caregiver maschi e femmine, che sono principalmente i propri figli. Esiste infine un’associazione tra grado di parentela e ore di assistenza(Chi2=16.96; p=0.002): i caregiver figli assistono principalmente per 3 ore al giorno, mentre i coniugi per più di 3 ore.

I punteggi ottenuti dai caregivers alla CBI sono riportati nella Tabella 3. Il campione ha ottenuto un punteggio medio totale pari a 31,55, con una variabilità abbastanza elevata ed un range che non comprende i valori massimi ottenibili dalla scala. Per quanto riguarda la distribuzione dei punteggi totali, si può notare che questi si concentrano principalmente entro valori compresi tra 0 e 40 punti della scala CBI, mentre solo il 9% dei caregivers ha ottenuto punteggi compresi tra 60 e 80 . Per quanto riguarda invece la distribuzione dei punteggi nelle varie dimensioni di burden, si è riscontrato che la dimensione alla quale i soggetti hanno ottenuto i punteggi più alti è stata quella del T/dep-B (restrizioni nel tempo personale del caregiver), con un punteggio medio pari a 10,31, che raggiunge i valori intermedi ottenibili per ogni dimensione, mentre quella per cui si sono riscontrati i punteggi medi più bassi è stata quella dell’Emot-B (sentimenti negativi verso il paziente, quali imbarazzo o risentimento).

Dall’analisi statistica sono emerse alcune differenze significative nell’entità e nella tipologia del carico soggettivo, legate alle seguenti variabili:

• genere del caregiver: i punteggi medi totali al questionario CBI ottenuti dai caregivers di sesso maschile sono significativamente inferiori a quelli ottenuti dalle donne (22,56 33,67, p = 0,024); inoltre le donne presentano dei livelli Phys-B (stress fisico e disturbi somatici) e di Soc-B (conflitti nel lavoro e nella famiglia) significativamente più alti degli uomini (rispettivamente 7,47 vs. 4,13, p = 0,026 e 4,10 vs. 1,95, p = 0,028);
• grado di parentela del caregiver con il paziente: i coniugi dei pazienti presentano punteggi di Dev-B (senso di fallimento relativo alle proprie speranze e aspettative) significativamente maggiori rispetto, sia a quelli dei figli, che a quelli dei caregivers con altro grado/ di parentela (10,75 7,27, p = 0,046 e 5,60, p = 0,026); inoltre anche il livello di Phys-B (stress fisico e disturbi somatici) dei caregivers coniugi del paziente è significativamente maggiore rispetto a quello dei figli (9,52 vs. 6,02, p = 0,040);
• i punteggi ottenuti dai caregiver al COPE-NVI mostrano come i soggetti adottino una strategia emotion-focused, che si basa principalmente sull’evitamento, rassegnazione sulla ricerca di aiuto spirituale.

Infine, analizzando nel dettaglio il sottogruppo dei caregivers che hanno riscontrato i punteggi totali più elevati al questionario CBI (il 9% dei soggetti, con punteggi totali compresi tra 60 e 80), si può notare che questi presentano un profilo che per molti aspetti è sovrapponibile a quello della totalità del campione. Infatti hanno ottenuto i punteggi più alti nelle prime tre dimensioni di burden (T/dep-B, Dev-B e Phys-B).

Discussione

L’intento che ha mosso questa indagine è stato quello di contribuire alla descrizione del fenomeno del caregiving di pazienti neurologici, rilevando, nello specifico, l’entità e la tipologia del carico soggettivo sperimentato dai caregivers e cercando di approfondire se questo fosse influenzato dalle loro caratteristiche socio-demografiche e dallo stile di coping adottato. Soprattutto, a partire dagli elementi raccolti, si è voluto individuare e suggerire delle ipotesi per ottimizzare e personalizzare gli interventi di supporto/sostegno ai familiari di persone affette da patologie neurologiche.

Dalla ricerca è innanzitutto emerso che il livello globale di carico soggettivo sperimentato, in media, dai caregivers non è particolarmente alto, anche se nel campione è stata riscontrata una variabilità piuttosto elevata. Gli aspetti del prestare assistenza a familiari malati, che pesano maggiormente a questi caregivers sono: le restrizioni nel tempo personale (T/dep-B) e il senso di fallimento riguardo le proprie speranze e aspettative, relative alla fase della vita che si sta attraversando (Dev-B). Risulta invece molto bassa la presenza di sentimenti negativi nei confronti del paziente (Emot-B).  In primo luogo è risultato che il genere del caregiver influisce in maniera significativa sul livello globale di carico soggettivo sperimentato. In particolare sono le donne del campione considerato ad aver riscontrato punteggi totali significativamente più elevati alla CBI, rispetto agli uomini.

Questo dato è in analogia con quanto riscontrato da autori, che ritengono che il genere femminile del caregiver costituisca un indicatore di rischio di disagio psicologico. In secondo luogo in questo studio si è rilevato che i caregivers coniugi presentano livelli  significativamente maggiori di senso di fallimento (Dev-B) e di disturbi somatici (Phys-B).  Anche relativamente al genere del paziente sono state riscontrate differenze significative nel livello e nel tipo di carico soggettivo sperimentato. In particolare i caregivers di pazienti di sesso maschile presentano sia maggiori livelli di carico soggettivo globale, sia di senso di fallimento e provano in misura maggiore sentimenti negativi nei confronti del paziente.

Anche se il disegno di ricerca e l’analisi statistica applicata ai dati non permettono di stabilire quale sia la causa di tali maggiori livelli di carico soggettivo (ad esempio l’influenza di una terza variabile non rilevata, quale la gravità del disturbo presentato dal paziente, che può implicare sia una maggiore necessità di aiuto nell’assistenza, sia un maggiore livello di disagio, che può spingere il caregiver a rivolgersi alle forme di sostegno psicologico disponibili, quali i gruppi di auto aiuto e di sostegno), è possibile formulare una ulteriore ipotesi interpretativa, interessante soprattutto dal punto di vista applicativo, che potrebbe fungere da spunto per indagini future.

Il disegno di ricerca utilizzato privo di un gruppo di confronto e l’utilizzo di un campione opportunistico non selezionato mediante randomizzazione, costituiscono i principali limiti dell’indagine. Questi impediscono, per prima cosa, di verificare se il profilo dei caregivers individuato non caratterizzi anche i non caregivers o persone che assistono familiari affetti da altre patologie. Inoltre non permettono di escludere l’influenza di altre variabili non considerate nel determinare i livelli e le tipologie di carico soggettivo come, ad esempio, la gravità del disturbo del paziente. Infatti non è possibile considerare il campione rappresentativo di tutta la popolazione, dato che l’unico criterio adottato per la scelta dei soggetti è stata la loro disponibilità a rispondere alle domande dei questionari. Nonostante queste limitazioni, lo studio ha permesso di esplorare il fenomeno caregiving in una realtà locale, aprendo la strada ad ulteriori approfondimenti ed a confronti con altre realtà.

I risultati ottenuti offrono la possibilità di individuare gli interventi di sostegno che sarebbe più utile ottimizzare sul territorio. Questi risultati possono aprire la strada anche ad eventuali interventi originali di prevenzione, in quanto permettono di ipotizzare a quali specifiche categorie di caregivers potrebbe essere opportuno indirizzare i diversi tipi di intervento. Se le restrizioni nel tempo personale costituiscono l’aspetto del prestare assistenza che pesa maggiormente ai caregivers, si suggerisce la necessità di incentivare quegli interventi che possano ridurre il tempo che quotidianamente il caregiver dedica all’assistenza del paziente, aumentando così il tempo che questi può destinare a se stesso, agli altri familiari ed al lavoro. L’elevata incidenza di senso di fallimento nel campione considerato e la minore rilevanza dei sentimenti negativi nei confronti del paziente, suggeriscono ulteriori riflessioni. In letteratura si evidenzia che il senso di fallimento e lo stress psico-somatico possano essere meglio affrontati tramite interventi di consulenza psicologico individuale o con un supporto psicologico continuativo ed informale, mentre la frequentazione di gruppi di supporto è maggiormente indicata per quelle persone che presentano in maniera marcata sentimenti negativi verso il paziente.

Nel nostro studio si è riscontrata un’evidente volontà da parte dei caregiver di partecipare ad interventi di supporto psicologico individuale; tuttavia tale servizio non è stato sfruttato in maniera adeguata, forse a causa del pregiudizio verso questo tipo di intervento, forse per le difficoltà organizzative che si è trovato ad affrontare il familiare.  Risulta opportuno dunque prestare un’attenzione particolare a non richiedere un eccessivo impegno in termini di tempo, lasciando notevoli spazi di autonomia al caregiver nell’utilizzo del servizio, ad esempio uno sportello o una linea telefonica di sostegno psicologico; questi infatti potrebbero essere adatti ad affrontare specifiche problematiche poste dai caregivers.

Conclusioni

I risultati di questo studio suggeriscono che al fine di migliorare le condizioni dei caregivers sarebbe utile intervenire in due direzioni. Da una parte incentivare quegli interventi che mirano a ridurre le restrizioni nel tempo personale, dall’altra dare ai caregivers la possibilità di usufruire di interventi finalizzati ad affrontare il senso di fallimento e lo stress fisico, fornendo un sostegno psicologico individuale, quale supporto psicologico continuativo ed informale, organizzato sulle caratteristiche soggettive di ogni caregiver. Inoltre gli interventi di sostegno dovrebbero essere organizzati in modo da non richiedere al caregiver un eccessivo investimento di tempo personale e di risorse psicofisiche, così da evitare un aumento paradossale del carico soggettivo. L’importanza del ruolo del supporto psicologico diretto ai familiari di pazienti neurologici è documentato da uno studio in cui i caregiver che beneficiavano di tale servizio, mostravano valori più elevati di DHEA-S, un ormone associato al miglioramento a lungo termine della salute (Penn State, 2014).

Il fattore più importante per predire la qualità della salute mentale è risultato essere l’utilizzo di strategie di coping funzionali. Infatti, i familiari che usano tali strategie sono risultati meno ansiosi e con livelli di depressione minori (Cooper e al, 2008). Ci sono numerose prove che dimostrano come questi interventi siano efficaci nella riduzione dei sintomi legati all’ansia, alla depressione e nell’aumento della self-efficacy (Steffen). L’utilizzo di questi interventi potrebbe ridurre la spesa che il Sistema Sanitario Nazionale impiega nella cura dei suddetti sintomi, poiché oltre a non avere più sintomatologie psicologiche, e fisiche correlate alla sfera psicosomatica, i familiari di pazienti neurologici saranno in grado di gestire meglio lo stress e le difficoltà associate all’assistenza del proprio familiare malato. Tutto ciò con una qualità della vita e una salute mentale migliore.

A cura di F. de Salvo, L. Ciaccasassi, M. Caserio, P. Milia, Istituto Prosperius Tiberino

Bibliografia

1. Amerio P. Psicologia di comunità. Bologna: Il Mulino 2000.
2. Beasley, M., Thompson, & Davidson, J. (2003). Resilience in response to life stress: The effects of coping style and cognitive hardiness. Personality and Individual Differences, 34, 77-95.
3. Engedal K, Laake K. The psychosocial burden on spouses of the elderly with stroke, dementia and Parkinson’s disease. Int J Geriatr Psychiatry 2002;17:78-84.
4. Eckenrode, J. (1991). The social context of coping. New York: Plenum
5. Leinonen E, Korpisammal L, Pulkkinen LM, Pukuri T. The comparison of burden between caregiving spouses of depressive and demented patients. Int J Geriatr Psychiatry 2001;16:387-93
6. Marvardi M, Mattioli P, Spazzafumo L. The Caregiver Burden Inventory in evaluating the burden of caregivers of elderly demented patients: results from a multicenter study. Aging Clin Exp Res 2005;17:46-53.
7. Novak M, Guest C. Application of a multidimensional caregiver burden inventory. Gerontologist 1989;29:798-803.
8. Perrez, M., & Reicherts, M. (1992). Stress, coping and health: A situation-behavior approach theory, methods, applications. Seattle: Hogrefe & Huber.
9. Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feeling of burden. Gerontologist 1980;20:649-55.
10. Thommessen B, Aarsland D, Braekhus A, Oksengaard AR, Zani B, Palmonari A. Manuale di psicologia di comunità. Bologna: Il Mulino 1996.

Featured image credits: Shutterstock