Passo dopo passo, anche in Italia si cerca di dare sempre più attuazione alle disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Lo scorso 9 marzo infatti è stata approvata in via definitiva alla Camera la Legge in materia (L. 38/2010). Un traguardo quanto mai importante, e una legge fortemente innovativa…

Che per la prima volta dovrebbe finalmente tutelare e garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza. Una legge che vuole migliorare la qualità di vita di chi vive in una situazione di sofferenza fisica e sostenere anche le famiglie che ne sono coinvolte.

Se poi si considera che, secondo recenti stime, i malati terminali in Italia che ogni anno necessitano di cure palliative sono circa 250mila (di cui 160mila oncologici e 90mila con altre patologie) si capisce come questa legge vada a colmare un vuoto, tanto più che prima della legge solo il 40% dei malati oncologici avrebbe avuto accesso al programma di cure palliative e – incredibile a dirsi – meno dell’1 per cento di quelli non oncologici.

Vediamo allora gli aspetti più rilevanti del testo legislativo.

Rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica

In cartella clinica, nelle sezioni medica e infermieristica, in uso presso tutte le strutture sanitarie, devono essere riportate le caratteristiche del dolore rilevato e della sua evoluzione nel corso del ricovero, nonché la tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato conseguito. Questo obbligo per i medici e gli infermieri di monitorare il dolore degli assistiti nella cartella clinica, un obbligo che va applicato a tutti i pazienti, indipendentemente dalla patologia, è forse l’aspetto più innovativo: la misurazione del dolore e la registrazione del suo decorso diventano quindi procedure di routine.

In un’intervista, il professor Guido Fanelli, coordinatore della Commissione ministeriale Cure palliative e terapia del dolore, ha dichiarato in proposito: “Per gli specialisti ora c’è l’obbligo di scrivere in cartella clinica quanto dolore prova il paziente, che farmaci vengono impiegati, che tecniche si stanno utilizzando e soprattutto il risultato delle cure. Dunque in ogni ospedale d’Italia, ogni medico e infermiere dovrà obbligatoriamente scrivere in cartella clinica il monitoraggio del dolore, e se non lo farà potrà essere esposto a iniziative rivendicative da parte del paziente. Questo segna il passaggio della concezione del dolore non più solo come sintomo ma come malattia”.

Reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore

Sono state previste due reti: una per la terapia del dolore e un’altra per le cure palliative che devono garantire ai pazienti risposte assistenziali su base regionale e in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Il Ministero della Salute, in sede di Conferenza permanente, ha definito poi i requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore domiciliari presenti in ciascuna regione.

I punti salienti della Legge 38/2010

1. Semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore. E’ un aspetto importantissimo, se si pensa a quanto fosse “complicato” prima della legge prescrivere farmaci oppiacei (occorreva una triplice copia!). Ora la legge ha modificato il Testo unico delle leggi in materia di disciplina degli stupefacenti e delle sostanze psicotrope, semplificando la prescrizione dei farmaci oppiacei non iniettabili: sarà possibile utilizzare il semplice ricettario del Servizio sanitario nazionale.
2. Formazione del personale medico e sanitario. Verranno individuati specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e di terapia del dolore e saranno individuati i criteri per l’istituzione di appositi master. Inoltre, sono previste figure professionali con specifiche competenze ed esperienza in queste aree.
3. Omogeneità delle tariffe per le cure palliative su tutto il territorio nazionale, per ovviare a uno dei principali problemi del Servizio sanitario nel nostro Paese, e cioè la disparità di costi e di qualità delle cure a livello territoriale. 
4. Infanzia. La legge ha introdotto il diritto per i pazienti minori di 18 anni di ricevere a livello domiciliare assistenza relativa alle cure palliative e alla terapia del dolore: un altro aspetto, questo, di grande rilievo e primo provvedimento normativo di questo genere a livello mondiale.
5. Informazione. Nel triennio 2010-2012 saranno promosse campagne istituzionali di comunicazione destinate a informare i cittadini sulle modalità e i criteri di accesso alle prestazioni e ai programmi di assistenza in materia di cure palliative e terapia del dolore. Le campagne avranno come fine ultimo la promozione della cultura della lotta contro il dolore e il superamento del pregiudizio sull’utilizzazione di farmaci contro di esso. Lo stanziamento complessivo per queste attività è, a dire il vero, assai modesto: 200mila euro, ma va detto che il budget per l’applicazione della legge nella sua interezza è stato fissato in 50 milioni di euro, più altri 100 milioni inseriti dal 2009 tra gli obiettivi di Piano del Fondo sanitario nazionale.
6. Controllo. All’interno del Ministero della Salute è stato istituito un ufficio per il monitoraggio dei dati relativi alla prescrizione e all’utilizzazione di farmaci nella terapia del dolore, dello sviluppo delle due reti e del loro stato di avanzamento, delle attività di formazione, informazione e ricerca e, più in generale, delle prestazioni erogate e dei loro esiti. Saranno controllati anche i livelli di spesa per Regione in attuazione della legge, con possibilità di interruzione dei fondi in caso di inadempienza.

Insomma, una bella rivoluzione che attende però verifica sul campo, perché le resistenze sono moltissime…

L’Italia, per esempio, è il primo mercato al mondo per gli antinfiammatori non steroidei (FANS), che continuano ad essere prescritti nonostante la loro inappropriatezza.

Lo scorso mese di ottobre si è tenuto un convegno “Terapia del dolore e cure palliative” organizzato dal Senato: lo scopo era fare una prima valutazione sulla legge a sei mesi dalla sua introduzione.

Ne è emerso che la prescrizione di farmaci oppioidi orali è aumentata, seppure in maniera modesta, ma i consumi restano di gran lunga inferiori a quelli degli altri Paesi in Europa. Pochi anche gli ospedali che rispettano l’obbligo di legge di monitorare il livello di dolore del paziente in cartella clinica.

La legge, dunque, nelle parole di Claudio Cricelli, presidente della Società italiana di medicina generale (SIMG), “è nella sua fase di attuazione e ci vuole tempo per invertire una tendenza e per informare adeguatamente centinaia di migliaia di medici”.

Un altro aspetto su cui ci si è soffermati è che la legge rappresenta una eccellente occasione per capire il cambiamento nella “cultura del dolore”. La visione del dolore come cosa inevitabile va superata: la grande rivoluzione è che oggi il dolore è visto come evitabile, ma anche e soprattutto come assolutamente da evitare.

In un prossimo articolo verificheremo sul campo l’attuazione della Legge. A darci una mano sarà la recente pubblicazione di un “Libro bianco” a cura dell’Associazione Onlus No pain: un’indagine descrittiva nazionale sulle strutture di terapia del dolore per il dolore cronico.

References:

• Legge 15 marzo 2010, n. 38. Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, G.U. Serie Generale n. 65 del 19 marzo 2010
• AAVV, Dolore cronico, dolore inutile. Strutture di terapie del dolore in Italia. Perché un libro bianco. Paolo Notaro (a cura di). No Pain, Associazione italiana per la cura della malattia dolore. Milano, 2009.
• Baldissera F, Pace GM. No al dolore. Giangiacomo Feltrinelli, Milano, 1980.
• Zavoli S. Il dolore inutile. La pena in più del malato. Garzanti Libri, Milano, 2005.

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Tiziano Cornegliani, MD – Redattore scientifico / editor nell’area della comunicazione e dell’editoria medica.