Alzheimer, emergenza sanitaria mondiale: che fare? BrainFactor intervista Gabriella Salvini Porro

Alzheimer, emergenza sanitaria mondiale: che fare? BrainFactor intervista Gabriella Salvini Porro.Gabriella Salvini Porro è “la figlia di una persona malata di Alzheimer”. Convinta della necessità di “fare qualcosa di concreto” per aiutare i malati e le loro famiglie, nel 1988 decide di mettere a disposizione “la sua esperienza, i suoi sentimenti, le sue emozioni” e costituisce a Milano l’Associazione Alzheimer. Nel 1993 dà vita alla Federazione Alzheimer Italia (FAI), che oggi riunisce ben 44 organizzazioni attive su tutto il territorio nazionale. Ne è attualmente presidente. E’ stata componente del direttivo di Alzheimer’s Disease International (ADI) e di Alzheimer Europe.

In occasione della Giornata Mondiale Alzheimer 2009, a margine del convegno Biografia, non solo biologia, BrainFactor l’ha intervistata sul tema “Alzheimer, emergenza sanitaria mondiale: che fare?”

Oltre 35 milioni le persone che soffrono di demenza nel mondo, quasi 7 milioni e mezzo in Europa, più di un milione solo in Italia. Che fare?

Che fare? Occorre prepararsi al dilagare di questa malattia. Tutto il mondo si sta preparando, anche la Corea sta mettendo a punto un “piano Alzheimer”. E noi non vogliamo fare niente? Ha visto che al convegno di oggi non è neppure venuto il viceceministro alla salute… Allora, che attenzione pensa possano avere le nostre Istituzioni per questi malati? Ci fermiamo alle parole, alle dichiarazioni…

Secondo Lei, il nostro Paese investe a sufficienza in ricerca e prevenzione?

Altro che prevenzione e ricerca, se abbiamo ancora bisogno di assistenza e di cura… E poi non è una questione di sufficienza o meno degli investimenti, dato che questi non sono neppure strutturati, non c’è un piano, una preparazione… Sono necessari prima di tutto i servizi per i malati, e non ci sono. Forse siamo in una situazione migliore per quanto riguarda diagnosi e farmaci, ma i servizi mancano proprio. E per la ricerca dobbiamo andare all’estero. L’Europa ha recentemente attivato un programma specifico per coordinare centralmente la ricerca su tre aspetti: terapia, assistenza, cause e diagnosi della malattia. Adesso voglio vedere che cosa farà l’Italia, dato che saranno i Paesi membri e non la Commissione Europea a pagare quella ricerca.

Ritiene utile uno screening della popolazione per i fattori di rischio conosciuti dell’Alzheimer o del declino cognitivo lieve (MCI), di cui oggi ha parlato il prof. Giovanni Frisoni?

Certo, ma prima cominciamo a pensare ad assistere i malati, poi anche a tutto il resto.

Dunque, che cosa si può fare per prevenire l’Alzheimer in Italia?

La Federazione Alzheimer Italia, insieme alla Fondazione Golgi Cenci, sta realizzando uno studio sull’invecchiamento cerebrale. Anche se i fattori di prevenzione si possono sostanzialmente riassumere nel messaggio “conduci una vita sana”, dato che non conosciamo ancora a fondo le cause patogene dell’Alzheimer, uno studio sulla probabile prevenzione può essere utile.

Lei ha sottolineato in più occasioni l’importanza della famiglia, oltre che dello stesso malato, nel trattamento di questa “emergenza sanitaria”, come l’ha definita Marc Wortmann nel nuovo rapporto mondiale sull’Alzheimer…

Non mi stancherò mai di dire che in Italia mancano soprattutto i servizi di assistenza ai malati e di aiuto alle famiglie. Le Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) sono diventate in gran parte dei somministratori di farmaci… Mancano invece delle strutture che si prendano realmente in carico i malati e dicano alle famiglie cosa fare, fornendo loro un aiuto ad ampio spettro. Serve anche un coordinamento dei servizi sui territori e interventi di formazione destinati agli operatori, vista la complessità di questa malattia. Tenga conto che oggi, fino al 75% delle persone che si prendono cura dei malati con demenza soffrono di disturbi psicologici e fino al 32% di depressione. Anche l’Italia deve riconoscere il carattere di emergenza sanitaria dell’Alzheimer. Se vogliamo essere un paese civile, è indispensabile e urgente varare un piano nazionale con politiche sanitarie che tengano conto delle reali dimensioni della malattia, come già hanno fatto in Europa Inghilterra e Francia e molti altri paesi nel mondo.

Quanto “costa” oggi la demenza all’Italia?

La demenza ha dei costi economici molto elevati. In Italia, secondo statistiche del Censis, il costo medio per paziente è stimato in circa 60.000 Euro ogni anno, ripartiti in costi diretti (25%) e costi indiretti (76%): ebbene, questi ultimi risultano a carico di 8 famiglie su 10.

In una battuta, come si può vincere la “sfida” dell’Alzheimer?

La sfida dell’Alzheimer si vince stando dalla parte del malato. Se l’Alzheimer fosse solo una malattia da gestire in laboratorio, cioè solamente biologica, i famigliari sarebbero ben lieti di lasciar fare agli altri. Ma le cose non stanno così: la drammatica complessità di questa malattia rende indispensabile una reale collaborazione fra malati, famigliari e medici: se questi ultimi ignorano la storia di vita, cioè la biografia e i bisogni della persona malata, come possono studiare una strategia atta a soddisfarla?

Intervista realizzata da Marco Mozzoni il 21/9/2009 © BRAINFACTOR Cervello e Neuroscienze http://brainfactor.it

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Marco Mozzoni
Direttore Responsabile

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