CCSVI: da Nature accuse a FaceBook, Zamboni risponde

CCSVI: da Nature accuse a FaceBook, Zamboni risponde.“Non ho giocato alcun ruolo nell’istigare la rivolta su FaceBook a favore delle mie ricerche; non sono un attivista, ma uno scienziato”. Così Paolo Zamboni (nell’immagine) in una lettera a Nature (Vol. 473) destinata a chi dalle stesse pagine, un mese prima (Vol. 472), aveva puntato il dito “sull’uso dei social media per orientare la comunità scientifica cercando di influenzarne priorità di ricerca e finanziamenti”.

L’articolo uscito a maggio su Nature a firma di Roger Chafe, Karen B. Born, Arthur S. Slutsky e Andreas Laupacis, analizzava in realtà la situazione venutasi a creare in Canada, ove sembra che “migliaia di pazienti con sclerosi multipla e i loro sostenitori abbiano costituito gruppi di pressione sfruttando internet e i social network per diffondere informazioni e rendere noti ai più casi di successo attribuibili alla terapia di Zamboni (c.d. angioplastica dilatativa – NdR; vedere i precedenti articoli di BrainFactor sul tema), con campagne mediatiche mirate ad attaccare la credibilità di quanti invece consigliano cautela”.

Straordinaria, a quanto sembra, la mobilitazione canadese, che in poco meno di due anni è riuscita a dare vita solo su FaceBook a più di 500 gruppi dedicati alla “promozione del metodo Zamboni”, coinvolgendo decine di migliaia di persone che lamentavano “la riluttanza di ricercatori, medici e della stessa Società canadese di Sclerosi Multipla (la più grande organizzazione di sostegno ai pazienti del paese) nei confronti del trattamento, così come verso i trial clinici per testarne l’efficacia”. In effetti tutto prenderebbe le mosse dal fatto che “diversi neurologi e clinici che si occupano di sclerosi multipla abbiano ritenuto che uno studio non randomizzato, non in cieco, rappresentasse un’evidenza insufficiente per sostenere i benefici del trattamento proposto, specialmente tenendo presente la natura variabile di alcune forme della malattia e il fatto che diversi studi successivi a quello originale di Zamboni (J. Vasc. Surg. 50, 2009) hanno fallito nel tentativo di replicarne i risultati”.

In Canada l’insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) – il cui trattamento secondo il professore di Ferrara “migliorerebbe la circolazione venosa cerebrale riducendo il numero di ricadute e lesioni attive, migliorando la qualità della vita dei pazienti” – ha attirato su di sé un’attenzione al di là dell’immaginabile, tanto che non solo i nuovi media ma anche testate giornalistiche tradizionali quali “The Globe and Mail” e la “Canadian Television” hanno portato in più occasioni sotto i loro potenti riflettori storie di pazienti e casi di successo riferiti al metodo Zamboni.

Tanta mobilitazione mediatica sembra avere spinto lo scorso anno lo stesso Canadian Institutes of Health Research (il principale finanziatore pubblico canadese della ricerca sulla salute), insieme alla MS Society, a convocare un panel di esperti finalizzato a “valutare l’ipotesi CCSVI”, che si è però concluso con una conferma sostanziale della “prudenza già espressa da molti, in attesa di ulteriori studi”. Nel frattempo però, forse mossi dall’entusiasmo mediatico e dalle speranze che questo ha instillato giocoforza nei pazienti, “numerosi cittadini canadesi hanno iniziato a viaggiare per il mondo alla ricerca di cliniche in grado di offrire interventi con stent venosi e trattamenti similari”.

Allora, “che cosa ci insegna questa vicenda?” si chiedono Chafe e colleghi. In prima battuta che “gli approcci tradizionali di comunicazione delle scoperte scientifiche destinate alla popolazione e a chi si occupa di politiche sanitarie (comunicati e conferenze stampa, per capirci – NdR) sono ormai una pratica obsoleta”. Ma la domanda fondamentale che si pongono i canadesi è questa: “E’ opportuno che la pressione dei pazienti e dei social media indirizzi in qualche modo i progetti e i tempi di realizzazione degli studi clinici? Attraverso strumenti di comunicazione come Facebook e YouTube i pazienti vengono più facilmente a conoscenza delle terapie, ma ne prendono davvero in considerazione i potenziali limiti?” Pane per i denti di chi si occupa di neuroetica…

L’articolo di Nature conclude con una riflessione che sa di “raccomandazione” e che lascia un retrogusto amaro: “Sul lungo termine, per prevenire una destinazione di risorse verso la sperimentazione di terapie probabilmente inefficaci o dannose alla salute, si renderanno necessari maggiori sforzi per fare fronte all’analfabetismo scientifico del pubblico, dei politici e dei giornalisti”.

Dal canto suo, Zamboni chiarisce la sua posizione con una lettera a Nature indirizzata a Chafe e colleghi dal titolo significativo “Can FaceBook influence funding?”, che così recita: “Non credo che FaceBook possa influenzare la direzione dei fondi per cambiare le priorità di ricerca o il giudizio della comunità scientifica. La CCSVI è una condizione patologica descritta per la prima volta in letteratura 2 anni fa. Una ricerca di Google Scholar rivela che la CCSVI è stata citata più di 2000 volte in varie pubblicazioni scientifiche. Evidentemente, la CCSVI è un tema attuale non solo su FaceBook, ma nella scienza… E’ interessante precisamente perché controverso”.

Reference:

  1. Chafe R et al., The rise of people power, Nature 472, 410–411 (28 April 2011) doi:10.1038/472410a
  2. Zamboni P., Can FaceBook influence funding?, Nature, 473, 452 (26 May 2011) doi:10.1038/473452e

Be the first to comment on "CCSVI: da Nature accuse a FaceBook, Zamboni risponde"

Leave a comment

Your email address will not be published.


*


Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.