Avere di sé…

Avere di sé...Non è da tutti mettersi a disposizione degli altri. Lo si può fare in molti modi. Uno di questi è la testimonianza competente. Sergio Bevilacqua, medico chirurgo specializzato in farmacologia clinica, ha deciso di raccontare su BrainFactor la propria esperienza. Di malato. Lo farà, da oggi, con una serie di contributi “in soggettiva”: una Fenomenologia reale, con la maiuscola. Grazie sin d’ora per quanto ci vorrà insegnare. (La Redazione)

Un inverno gelido in una pianura russa, una famiglia molto povera rimase con pochissime vivande e il capofamiglia decise quindi di abbandonare il padre vecchio e paralitico nella steppa, lasciandolo al suo destino. Sarebbe stato un grande dolore, ma il resto della famiglia avrebbe avuto più possibilità di superare l’inverno. Prese quindi un grande cesto, mise dentro il vecchio, gli mise addosso una coperta e con l’aiuto del figlio maggiore lo portò nella steppa ghiacciata. Al ritorno, dopo pochi passi il figliolo disse al padre: “Fermati, devo andare a riprendere il cesto. Domani mi servirà per te”. Il padre comprese. Ed il vecchio fu riportato a casa. (Racconto popolare russo)

Avere di sé un’immagine sbagliata è molto facile. Nel 2006 mi sono offerto volontariamente per presentare un nuovo progetto scientifico ad un gruppo di esperti in USA, in rappresentanza della mia azienda. Le mie esperienze passate mi avevano portato a sopravvalutare le mie capacità e, contemporaneamente, a sottovalutare le difficoltà legate ad una presentazione scientifica davanti ad esperti del settore. 

Mi ritenevo in grado di portare con successo a termine il compito. Il progetto era di straordinaria importanza per l’azienda, non erano accettabili incertezze né erano possibili brutte figure e, nonostante le mie capacità inadeguate, insistetti per assumere un ruolo di primo piano. Mi impegnai a fondo per preparare la presentazione. Dopo alcuni giorni di studio cominciai ad avere seri problemi di visione: l’occhio destro mi doleva e la visione era annebbiata. 

Il viaggio fu disastroso e la mia figura in pubblico non molto migliore, temo. Ritornato senza onore alla base decisi di esplorare il problema della vista sottoponendomi perciò ad una serie di visite ed esami, senza risultato. Fino a quando un oculista, finalmente, mi suggerì di farmi visitare da un neurologo, dato che secondo lui il problema era “il nervo ottico”. La visita neurologica ed i risultati di entrambi gli esami portarono alla diagnosi di Sclerosi Multipla.

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In seguito, ripensando a quel periodo, molte volte mi sono chiesto cosa sarebbe successo se non avessi insistito per fare l’araldo di un progetto che a quel tempo sembrava vitale per la mia carriera e per il futuro dell’azienda e che invece ebbe vita breve. L’episodio di neurite ottica aveva forse rivelato una malattia che stava covando all’interno del mio cervello da chissà quanto tempo senza dare alcun segno all’esterno, e lo stress a cui mi ero sottoposto aveva probabilmente interrotto un delicato equilibrio. 

Infatti le lesioni riferibili alla Sclerosi si rivelarono da subito numerose anche se i danni alle capacità cognitive e mnemoniche, ed alla motricità sono emersi in un periodo successivo. Da allora la mia vita è cambiata. Sono entrato nel club dei malati cronici ed oggi, a sei anni di distanza dalla diagnosi, dopo numerosi trattamenti tentati con scarso successo, la Sclerosi non arresta la sua marcia.

Dopo qualche anno di trattamento con i farmaci della prima linea, dati gli scarsi risultati, il gruppo di neurologi che mi segue mi ha proposto di sottopormi ad una terapia immunomodulatrice con un anticorpo monoclonale, un farmaco noto per aver dato ottimi risultati in molti casi di forme aggressive della malattia. La qual cosa mi ha suggerito le seguenti considerazioni: primo, la forma di “SM” di cui soffro è scarsamente sensibile alle terapie di prima linea; secondo, è una forma di malattia sfuggente e aggressiva. Altrimenti non mi avrebbero proposto una terapia che, come quasi tutte quelle molto efficaci, comporta anche rischi. 

In effetti, prima di iniziare il trattamento sono stato sottoposto ad esami serologici per controllare se per caso ero portatore di un bastardissimo virus che potrebbe essere entrato nel mio sistema nervoso chissà quando e chissà come. Il virus in oggetto ha nome e cognome, quelli del suo scopritore, un immunologo americano: John Cunnigham, per cui il virus è abbreviato con l’acronimo JCV. 

L’infida bestiaccia passa il tempo dormendo nelle cellule del sistema nervoso centrale di un enorme numero di ignari esseri umani, senza dare alcun disturbo, ma può svegliarsi in caso di calo delle difese immunitarie come si è verificato in alcuni casi nei pazienti con Aids. Ed allora sono dolori, dato che la malattia associata al JCV è una forma molto grave di meningo-encefalite, una infiammazione del cervello e meningi, cioè le membrane che lo rivestono all’interno della scatola cranica. 

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Quindi per evitare rischi eccessivi il regime di trattamento immunomodulante con questo anticorpo è stato per me limitato nel tempo: dopo il primo anno di terapia ogni quattro settimane (tipico tempo di permanenza delle immunoglobuline, gli anticorpi, nel sangue), per cui le infusioni sono effettuate mensilmente, la distanza tra due infusioni viene portata a sei settimane nel secondo anno. 

Ed alla fine del secondo anno che succede? Beh, non lo so, ma credo che per evitare rischi tipo “peggio la toppa del buco”, mi passeranno al buon vecchio cortisone in vena ad alto dosaggio, con la raccomandazione di prendere vitamina D3 per evitare l’osteoporosi e continuare con la fisioterapia, una forma di trattamento apprezzabilissima, anche per la professionalità e simpatia degli operatori.

Nel frattempo la neuropsicologa che mi ha sottposto a test neurocognitivi e mnemonici mi ha persino detto che dall’ultima volta ho avuto un leggero miglioramento… Come è possibile? Non sono un neurologo o un radiologo, ma da paziente (… vittima) vi posso dire che mi sento uno straccio. Lo squisito neurologo che mi ha visitato oggi prima di mettermi la flebo, giovane e più loquace o “outspeaking” (in inglese suona meglio), mi ha detto che il cervello è un organo con enormi capacità di recupero. Mentre, e me ne accorgo benissimo, le lesioni del midollo spinale sono molto più insidiose. Là l’impulso nervoso passa o non passa, non ci sono vie alternative, per cui la sensibilità profonda dei miei piedi è scomparsa, col risultato che il cervello non sa dove sono e che diavolo fanno gli arti inferiori! 

Ma, come dice la neuropsicologa che segue il mio caso, i problemi vanno al di là del pur grave impaccio motorio, o del declino di funzioni complesse come la memoria: disturbi che riguardano il tono dell’umore e la fiducia nelle proprie capacità sono altrettanto importanti. Non posso dimenticare che molti dei miei compagni e compagne di avventura hanno visto sbriciolarsi un progetto di vita con licenziamenti, matrimoni falliti o rinuncia alla maternità per timori sul destino dei figli o personale insicurezza.

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Non ho numeri da fornire a supporto di quella che forse è soltanto un’impressione, ma nelle lunghe mattinate passate stesi sui lettini mentre goccia a goccia i farmaci entrano nelle nostre vene l’impressione è che siano molto comuni i problemi legati alla vita di relazione. Tuttavia la vita deve continuare, con ritmi diversi ma senza rinunce. Ad esempio, la neuropsicologa in risposta ai miei dubbi ed esitazioni sull’opportunità di acquistare un’automobile più comoda per migliorare la mia scarsa mobilità, mi ha detto senza esitare: “Anche per un solo giorno, vale comunque la pena comprarla!”. Parole che mi hanno riportato alla mente quello che mio nonno usava dire: “Ricordati che l’ultimo vestito non ha tasche, se li hai goditeli…” Il nonno era un uomo molto austero e forse questa perla di saggezza è stata custodita per tanti anni durante una vita di rinunce prima di passarla al nipote.

Comunque, restare chiusi in casa rinunciando alla vita di relazione è una scorciatoia da evitare: comoda, ma porta prima o poi al precipizio di un declino psicofisico accelerato. La riduzione degli stimoli e la chiusura in se stessi in una forma larvata di deprivazione sensoriale non può che contribuire a minare la già barcollante fiducia in se stessi. Nonostante le barriere architettoniche, l’incomprensione di molta gente che sembra giudicarci con compassione o diffidenza (lascio al lettore la definizione delle due categorie di soggetti), la spazzatura e i regalini degli adorati animaletti domestici lasciati sulla pubblica via da proprietari distratti o indaffarati, dobbiamo muoverci.

Ricordo di aver visto una bellissima maglietta in vendita in una cartoleria qualche tempo fa, con il motto: “Barcollo ma non mollo”. Forse si riferiva ad altri soggetti, ma si applica perfettamente al mio caso!

Sergio Bevilacqua

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2 Comments on "Avere di sé…"

  1. antonella mazzoccato | 14/01/2013 at 6:40 | Rispondi

    Buongiorno, il mio non sarà un commento tecnico, ma morale. Perché leggere questa testimonianza riporta alla giusta dimensione tutti gli pseudo problemi che chi non porta in sè una malattia debilitante pensa di avere. Sia problemi di relazione con gli altri che piccole difficoltà quotidiane diventano così quello che sono: problemi forse, ma ben definiti e quasi sempre risolvibili. Per parte mia, sono rimasta debilitata solo per qualche mese a causa di un brutto incidente stradale, ma il tempo necessario per riprendermi – perché ci si poteva, riprendere – durante la fisioterapia mi è servito per riflettere a lungo su come la vita per alcune persone, e non per me, fosse più amara e ingiusta di altre. Bravi per la luce che accendete su qualcosa che la più parte della gente, dopo un sorriso stentato, finge di non vedere. E bravo al dottor Bevilacqua, che con leggerezza, precisione, persino humour, davvero preziosi descrive il proprio stato con disarmante, commovente sincerità.

  2. Sandro Saviano | 28/01/2013 at 17:37 | Rispondi

    La vita di noi tutti é un percorso piú o meno lungo spesso pieno di ostacoli. La malattia é uno di questi, tanto piú insidioso per il vuoto e la solitudine che crea e perché toglie speranza per il futuro. Leggerezza e dignitá sono forse le solo armi che abbiamo per reagire e per continuare a vivere pienamente. Questo é quello che Sergio ci mostra e ci insegna. Bravo Sergio, non mollare!

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